Le syndrome de netherton, une maladie génétique rare

[fashiondjey]

Salam,

j'ai besoin de vos connaissances.

j'ai un fils atteint d'une maladie génétique rare qu'il portera toute sa vie d'apès les médecins.
Connaissez-vous un remède pour cette maladie: c'est le syndrome de netherton.un secheresse grave de la peau depuis la naissance accompagnée d'allergie alimntaire.
SVP donnez moi de vos éventuel remèdes ou traitement ayant fait effet.

Merci d avance


ps: c'est une maladie qui s'attrape que par le mose recessif c'est a dire les 2 parents sont porteurs

[Abdoulaye DIAGANA]

Salam,

j'ai besoin de vos connaissances.

j'ai un fils atteint d'une maladie génétique rare qu'il portera toute sa vie d'apès les médecins.
Connaissez-vous un remède pour cette maladie: c'est le syndrome de netherton.un secheresse grave de la peau depuis la naissance accompagnée d'allergie alimntaire.
SVP donnez moi de vos éventuel remèdes ou traitement ayant fait effet.

Merci d avance


ps: c'est une maladie qui s'attrape que par le mose recessif c'est a dire les 2 parents sont porteurs

Salut fashiondjey!
J'ai mon frère qui est neurologue et je ne manquerai pas de lui poser la question. En attendant je te souhaite beacoup de courage face à cette épreuve qui n'est q'un fatum et non pas une infortune. bon courage. fraternellement!

[Tribal Cams]

Salam fashiondjey,

je ne connais malheureusement pas de remede qui puisse t'aider mais je te souhaite de tous coeur de trouver ce que tu recherche.

Courage mon frêre.

[dia]

http://www.frm.org/actualites/actual...hp?archive=126

Courage fashiondjey et à ton fils.

[rokia]

Fashiondey,

Qu'Allah favorise la recherche scientifique et te donne la force et le courage face à cette maladie.

[dico]

salam

mes deux frère sont ateint d'une maladie a peu près semblable héritaire depuis deux générations et incurable c une sécheresse très très sèvere de la peau qui se manifeste sur le ventre les bras et les jambes.
la peau et très sèche au point de s'afiné puis s'arrache au moindre frotement elle provoque souvent d saignement.
mon frère qui a 19 ans à mm eu une cataracte précoce à 6 ans puis une grosse baisse de la vue d'après les spéaciliste c dû c pb de peaux
cette maladie touche que les garçons de la fille du côté maternelle mais tante ont égalment le mm problème avec leur garçons
ma mère a fait tout les spécialaistes ,hopitaux réputé en vain cependant il n'ont pas d'allergie alimentaire, c ma petite soeur qui à chopé ça!!pas facil de la faire mangé!!!

par des remède maison elle as su diminué l'intensité de la sécheresse en fesant d bain d'huile d'olive et karité.......

en les massants à la glycérine matin et soir, je connais pas l'age de ton fils mais plus tu pratique tôt plus la peau va regagné sa texture normal cependant ça prend du temps donc arme toi de patience et de courage. je peut demandais à ma mère pour d'autre truc si t intéressé
bon courage

[fashiondjey]

Merci a tous et à toute pour vos conseils

[Jade]

Salam,

j'ai besoin de vos connaissances.

j'ai un fils atteint d'une maladie génétique rare qu'il portera toute sa vie d'apès les médecins.
Connaissez-vous un remède pour cette maladie: c'est le syndrome de netherton.un secheresse grave de la peau depuis la naissance accompagnée d'allergie alimntaire.
SVP donnez moi de vos éventuel remèdes ou traitement ayant fait effet.

Merci d avance


ps: c'est une maladie qui s'attrape que par le mose recessif c'est a dire les 2 parents sont porteurs

Bonjour Fashiondjey.

Je ne connais pas pathologie et espère fortement qu'on puisse trouver le remède qui puisse la traiter.

En revanche pour ce qui est de l'allergie alimentaire, le médecin t'a t-il prescrit des aliments sans gluten ?

Ce qui est bon à savoir c'est que les sujets qui souffrent de cette pathologie,(allergies alimentaires), peuvent bénéficier sur demande de leur médecin traitant d'une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Les aliments sans gluten tu peux te les procurer auprès de fournisseurs spécialisés, exemple : Société Stallergène ou en grandes surfaces.

En espèrant sincèrement que l'on puisse trouver le remède qui viendra à bout du problème de santé de ton fils.

Salam.

[driankée]

Salam,

j'ai besoin de vos connaissances.

j'ai un fils atteint d'une maladie génétique rare qu'il portera toute sa vie d'apès les médecins.
Connaissez-vous un remède pour cette maladie: c'est le syndrome de netherton.un secheresse grave de la peau depuis la naissance accompagnée d'allergie alimntaire.
SVP donnez moi de vos éventuel remèdes ou traitement ayant fait effet.

Merci d avance


ps: c'est une maladie qui s'attrape que par le mose recessif c'est a dire les 2 parents sont porteurs

salut, je te souhaite beaucoup de courage ,je sais c koi d'avoir un enfant malade j'ai mon fils qui est atteint de la drépanocytose ss. j'espère qu'ils trouveront un remède pour toute ces maladies .

[fashiondjey]

Merci jade pour les conseils alimentaires.
Au niveau securité sociale il est deja a 100% .
heuresement sinon ce serait chaud.