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  • Le syndrome de netherton, une maladie génétique rare

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Discussion: Le syndrome de netherton, une maladie génétique rare

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  1. 24/04/2007, 09h51 #11
    Moussa diaba
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    Citation Posté par fashiondjey Voir le message
    Salam,

    j'ai besoin de vos connaissances.

    j'ai un fils atteint d'une maladie génétique rare qu'il portera toute sa vie d'apès les médecins.
    Connaissez-vous un remède pour cette maladie: c'est le syndrome de netherton.un secheresse grave de la peau depuis la naissance accompagnée d'allergie alimntaire.
    SVP donnez moi de vos éventuel remèdes ou traitement ayant fait effet.

    Merci d avance


    ps: c'est une maladie qui s'attrape que par le mose recessif c'est a dire les 2 parents sont porteurs
    Tu as raison cette maladie est rare,
    Comment éviter ?
    Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
    Symptômes
    Peau sèche
    Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
    Formation d'écailles plus ou moins apparentes

    Peau sèche: ICHTYOSE (ichtyosis)
    Ichtyose est une maladie cutanée qui affecte la couche externe de la peau.
    La peau comporte 3 couches : l'épiderme (couche externe), le derme (couche interne) et l'hypoderme couche profonde). L'épiderme est recouvert d'une couche de cellules qui forment la couche cornée, c-à-d la partie de la peau qui protège les corps des agressions extérieures
    En cas d'ichtyose(syndrôme de netherton) ces cellules ne se reproduisent plus normalement
    l'ichtyose provoque un épaississement de la couche cornée. La peau se dessèche et la surface cutanée présente l'aspect d'écailles de poisson.
    Il existe plusieurs formes d'ichtyose, avec des sympômes plus ou moins apparents.
    Traitement de l'ichtyose
    1&#176 voir un dermatologue qui prescrit des crèmes et des pommades appropriées aux symptômes
    2&#176 L'ichtyose s'ameliore généralement en été, sans doute en raison de l'éffét bénéfique du soleil. On recommande donc aux personnes souffrant de cette maladie d'aller à des séances de solarium. les séances ne doivent toutefois pas ^étre trop fréquentes.
    3&#176 Il convient d'éviter d'utiliser des savons et des cosmétiques corrosifs qui dessèchent encore davantage la peau. sans précaution, l'exposition au soleil dessèche la peau, mais elle est bénéfique si l'on s'enduit avec une crème protectrice.
    L'évolution de l'ichtyose
    La forme d'ichtyose la plus légère et la plus bénigne est généralement dépistée dès la prime enfance. Elle est une maladie chronique qui dure toute la vie.
    Sous forme bénigne elle n'est pas dangereuse, mais sous forme gave, elle peut aboutir à la mort.
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  2. 24/04/2007, 10h05 #12
    miss9201
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    Je n'ai malheuresement pas de conseil à donner mais jt souhaite bon courage... Qu'Allah fasse qu'on puisse trouver un remède sur cette maladie et sur toutes ces maladies rares...
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  3. 24/04/2007, 10h17 #13
    fashiondjey
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    Tu as raison cette maladie est rare,
    Comment éviter ?
    Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
    Symptômes
    Peau sèche
    Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
    Formation d'écailles plus ou moins apparentes


    Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.

    Tu as tous dit de A à Z.

    Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
    Beaucoup de gens me conseil de tester.
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  4. 24/04/2007, 10h41 #14
    DJAMBERE KHOUMBA
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    Citation Posté par fashiondjey Voir le message
    Tu as raison cette maladie est rare,
    Comment éviter ?
    Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
    Symptômes
    Peau sèche
    Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
    Formation d'écailles plus ou moins apparentes


    Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.

    Tu as tous dit de A à Z.

    Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
    Beaucoup de gens me conseil de tester.
    franchement ma soeur je te deconseille, si ton fils a la peau déjà assez fragile, n'essaye pas les medicaments de chez nous, tu ne connais pas exctement la composition de ces produits et sela pourrait irriter la peau fragile de ton enfant, confie toi a dieu lui seul est le grand guerisseur.
    Je ne veux pas que tu le prenne mal tu as en du voir de toutes les couleurs, mais ne traite ton enfant qu'avec les produits occidentaux, de plus je pense que l'on a dut t'orienter à l'hopital st louis ils sont specialises dans la dermatologie, et un une unite speciales pour les peaux noires, je sais qu'on galere pour avoir un rdv mais si tu n'y est jamais allée, va faire un tour.


    courage biz
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  5. 24/04/2007, 10h48 #15
    fashiondjey
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    ok yally je v attendre avant de me tourner vers les remèdes deu bled.
    on m'a tellement soulé avec ça que j'était prete à partir l'année prochaine.
    par contre le service de peau noirte a l hopital St louis travail avec l hopital necker donc jpense que je v rester la bas.
    En plus si il faut galerer pour un rdv, atant rester chez ceux qui le connaissent.

    Encore merci
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  6. 24/04/2007, 10h52 #16
    Moussa diaba
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    Citation Posté par fashiondjey Voir le message
    Tu as raison cette maladie est rare,
    Comment éviter ?
    Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
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    Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
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    Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.

    Tu as tous dit de A à Z.

    Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
    Beaucoup de gens me conseil de tester.
    Oui il faut essayer les medicaments traditionnels. On a vu des maladies radiquées grace aux médicaments traditionnels
    Penses que la médecine moderme n'a pas toutes les solutions. Avec l'aide de Dieu tout est possible donc ne baisse pas les bras.
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  7. 24/04/2007, 11h07 #17
    DJAMBERE KHOUMBA
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    moussa diaba comment veuc tu que les medicaments traditionnel traite des maladies tels que celle ci, escuse moi lorsqu'il y a disfonctionnement des genes, des organes, des galndes ect ...je ne sais que qu'est ce que les medicaments traditionnel peuvents changer.

    le sida,le diabete, la drepanocytose, la tuberculose, le cancer et j'en passe aurait ete eradiquer depus belle lurette si c'etait le cas.
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  8. 24/04/2007, 11h31 #18
    Moussa diaba
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    Citation Posté par yally Voir le message
    moussa diaba comment veuc tu que les medicaments traditionnel traite des maladies tels que celle ci, escuse moi lorsqu'il y a disfonctionnement des genes, des organes, des galndes ect ...je ne sais que qu'est ce que les medicaments traditionnel peuvents changer.

    le sida,le diabete, la drepanocytose, la tuberculose, le cancer et j'en passe aurait ete eradiquer depus belle lurette si c'etait le cas.
    Salut mon frère!
    Mon cher Yally tu as peut-être raison.Tes propos sont logiques
    Mais, il me semble que psychologiguement l'enfant et même les parents pourront etre aider dans la domaine traditionnelle. Tu vois bien dans le message du parent, il dit que beaucoup des gens lui ont conseillé cette voie traditionnelle.
    Mon avis est de essayer toutes les voies car Dieu est grand
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  9. 24/04/2007, 11h41 #19
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    Citation Posté par Moussa diaba Voir le message
    Salut mon frère!
    Mon cher Yally tu as peut-être raison.Tes propos sont logiques
    Mais, il me semble que psychologiguement l'enfant et même les parents pourront etre aider dans la domaine traditionnelle. Tu vois bien dans le message du parent, il dit que beaucoup des gens lui ont conseillé cette voie traditionnelle.
    Mon avis est de essayer toutes les voies car Dieu est grand

    yally c'est un prenom de fille, plus connu dans la region est rependu dans les villages tels que: tiabou, golmi ect ...
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  10. 24/04/2007, 12h05 #20
    Moussa diaba
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    Citation Posté par yally Voir le message
    yally c'est un prenom de fille, plus connu dans la region est rependu dans les villages tels que: tiabou, golmi ect ...
    Ok ok, tu es une fille donc je reforme mes mots
    ma chere soeur, j'ai bien compris ton raisonnement sur les maladies hereditaire, il est juste.
    ps madame ou mademoiselle ? bonne jouenée.
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