Le syndrome de netherton, une maladie génétique rare

[fashiondjey]

Merci jade pour les conseils alimentaires.
Au niveau securité sociale il est deja a 100% .
heuresement sinon ce serait chaud.

[miss9201]

Je n'ai malheuresement pas de conseil à donner mais jt souhaite bon courage... Qu'Allah fasse qu'on puisse trouver un remède sur cette maladie et sur toutes ces maladies rares...

[fashiondjey]

Tu as raison cette maladie est rare,
Comment éviter ?
Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
Symptômes
Peau sèche
Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
Formation d'écailles plus ou moins apparentes

Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.
Tu as tous dit de A à Z.

Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
Beaucoup de gens me conseil de tester.

[DJAMBERE KHOUMBA]

Tu as raison cette maladie est rare,
Comment éviter ?
Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
Symptômes
Peau sèche
Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
Formation d'écailles plus ou moins apparentes

Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.
Tu as tous dit de A à Z.

Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
Beaucoup de gens me conseil de tester.

franchement ma soeur je te deconseille, si ton fils a la peau déjà assez fragile, n'essaye pas les medicaments de chez nous, tu ne connais pas exctement la composition de ces produits et sela pourrait irriter la peau fragile de ton enfant, confie toi a dieu lui seul est le grand guerisseur.
Je ne veux pas que tu le prenne mal tu as en du voir de toutes les couleurs, mais ne traite ton enfant qu'avec les produits occidentaux, de plus je pense que l'on a dut t'orienter à l'hopital st louis ils sont specialises dans la dermatologie, et un une unite speciales pour les peaux noires, je sais qu'on galere pour avoir un rdv mais si tu n'y est jamais allée, va faire un tour.


courage biz

[fashiondjey]

ok yally je v attendre avant de me tourner vers les remèdes deu bled.
on m'a tellement soulé avec ça que j'était prete à partir l'année prochaine.
par contre le service de peau noirte a l hopital St louis travail avec l hopital necker donc jpense que je v rester la bas.
En plus si il faut galerer pour un rdv, atant rester chez ceux qui le connaissent.

Encore merci

[Moussa diaba]

Tu as raison cette maladie est rare,
Comment éviter ?
Elle est héréditaire, on ne peut donc pas l'éviter.
Symptômes
Peau sèche
Peau cassante qui peut se fendiller et provoquer des infections
Formation d'écailles plus ou moins apparentes

Franchement Moussa Diaba tu a l'air de tout connaître sur cette maladie.
Tu as tous dit de A à Z.

Mais je voulais savoir, puisque c'est à vie est ce que ça vaut la peine d'essayer des médicaments traditionnels.
Beaucoup de gens me conseil de tester.

Oui il faut essayer les medicaments traditionnels. On a vu des maladies radiquées grace aux médicaments traditionnels
Penses que la médecine moderme n'a pas toutes les solutions. Avec l'aide de Dieu tout est possible donc ne baisse pas les bras.

[DJAMBERE KHOUMBA]

moussa diaba comment veuc tu que les medicaments traditionnel traite des maladies tels que celle ci, escuse moi lorsqu'il y a disfonctionnement des genes, des organes, des galndes ect ...je ne sais que qu'est ce que les medicaments traditionnel peuvents changer.

le sida,le diabete, la drepanocytose, la tuberculose, le cancer et j'en passe aurait ete eradiquer depus belle lurette si c'etait le cas.

[Moussa diaba]

moussa diaba comment veuc tu que les medicaments traditionnel traite des maladies tels que celle ci, escuse moi lorsqu'il y a disfonctionnement des genes, des organes, des galndes ect ...je ne sais que qu'est ce que les medicaments traditionnel peuvents changer.

le sida,le diabete, la drepanocytose, la tuberculose, le cancer et j'en passe aurait ete eradiquer depus belle lurette si c'etait le cas.

Salut mon frère!
Mon cher Yally tu as peut-être raison.Tes propos sont logiques
Mais, il me semble que psychologiguement l'enfant et même les parents pourront etre aider dans la domaine traditionnelle. Tu vois bien dans le message du parent, il dit que beaucoup des gens lui ont conseillé cette voie traditionnelle.
Mon avis est de essayer toutes les voies car Dieu est grand

[DJAMBERE KHOUMBA]

Salut mon frère!
Mon cher Yally tu as peut-être raison.Tes propos sont logiques
Mais, il me semble que psychologiguement l'enfant et même les parents pourront etre aider dans la domaine traditionnelle. Tu vois bien dans le message du parent, il dit que beaucoup des gens lui ont conseillé cette voie traditionnelle.
Mon avis est de essayer toutes les voies car Dieu est grand

yally c'est un prenom de fille, plus connu dans la region est rependu dans les villages tels que: tiabou, golmi ect ...

[fatim]

salut

Comme jte lai deja dit FashionDjey, essaie les medicaments traditionnels, franchement ca te coute quoi? Au moins taura essayer!

a pratir du moment où tu previens la dermato que tu vas au bled avec ton fils, ils vont te donner des cremes pour proteger sa peau du soleil.
Combien de personnes ont ete soignés grace aux medicaments traditionnels?
Essaie, fais le pour ton fils. Meme sil ne guéris pas, au moins cela permettra au moins d'atténuer ses problemes de peau. Rien que l'eau du bled est différente d'ici.

Moi je pense que ca ne peut lui faire que du bien.